Les organisations de défense des patients sont des acteurs incontournables et très influents dans le système de soins de santé. En améliorant la santé et le bien-être des patients qu’elles représentent, les organisations de défense ont une influence positive sur les personnes touchées par une maladie, ainsi que sur les partenaires de soins, la famille, les amis et les collectivités dans lesquelles ces personnes vivent. Ces organisations jouent un rôle clé dans l’accompagnement des patients, en les aidant à avoir accès aux informations, à l’éducation et aux services pertinents, ainsi qu’aux médicaments dont ils ont besoin.

Pour Biogen, ces organisations représentent une source inestimable d’informations sur les difficultés rencontrées par les patients qui doivent vivre au quotidien avec des troubles comme la sclérose en plaques (SP), l’hémophilie et une variété de maladies ayant des besoins non satisfaits importants, comme la maladie d’Alzheimer, l’amyotrophie spinale et la sclérose latérale amyotrophique (SLA), des troubles pour lesquels nous tentons actuellement de mettre au point des options de traitement. Ces organisations nous aident à en apprendre plus sur les besoins de la collectivité et les défis auxquels les patients, leur famille, les systèmes de soutien et les prestataires de soins de santé doivent faire face. Ces connaissances nous permettent de mettre sur pied des programmes de collaboration qui soutiennent les patients et leurs partenaires de soins.

Par exemple, les commentaires des groupes de défense des patients atteints d’hémophilie ont inspiré Biogen à mettre sur pied une série complète de programmes de préparation à la vie pour les patients hémophiles et leur famille, abordant des sujets comme l’affirmation de soi, la communication et la négociation. De plus, Biogen apporte son soutien à la mise en place de programmes d’éducation ou de services externes ayant le potentiel d’améliorer la vie des gens touchés par l’hémophilie, la SP et d’autres maladies chroniques au moyen de contributions ou de dons de charité.