Transcription
Je m’appelle Emily Baudin. J’ai 26 ans. Quand j’avais 15 ans, mon entraîneur d’athlétisme a remarqué que je courais en oscillant un peu de gauche à droite. Je suis donc allée consulter un spécialiste des genoux. Il a remarqué quelque chose d’un peu anormal dans ma démarche.
Il m’a recommandée à un neurologue du Scottish Rite Children’s Hospital. J’ai fait des tomodensitométries, des IRM, des radiographies et, six semaines plus tard, les résultats ont révélé qu’il s’agissait de l’ataxie de Friedreich.
J’étais totalement dans le déni. Je me disais que si je n’en parlais pas, ça n’était pas vrai. Je pensais que ça disparaîtrait tout simplement. Je n’ai rien dit à personne.
Après l’école secondaire, c’est à ce moment-là que nous avons assisté à un événement de rideATAXIA. Ce jour-là, mon monde a changé. Le fait d’avoir une maladie tellement rare te fait sentir minuscule. Mais quand tu participes à un événement, ta vision change! Maintenant, j’accepte l’AF.
J’adore quand on me pose des questions comme « Pourquoi êtes-vous en fauteuil roulant? », j’aime échanger avec les gens, ça me permet de les sensibiliser. Mon réseau de soutien a connu une croissance exponentielle au fil des ans.
J’ai rencontré l’amour de ma vie. Il m’aide à passer du canapé à mon fauteuil et inversement. Il m’aide pendant les jours plus sombres, quand j’éprouve beaucoup de difficultés. Nous avons un enfant ensemble et nous vivons comme n’importe qui sans AF.
Je peux faire tout ce que font les personnes qui ne sont pas atteintes d’AF. De l’extérieur, ça semble différent et c’est normal. Mais ça peut quand même être formidable.
