Transcription
« Bonjour! Je m’appelle Sam Bridgman. J’ai 28 ans, et j’avais 15 ans quand j’ai reçu un diagnostic d’ataxie de Friedreich.
Je devais avoir 12 ans quand j’ai commencé à avoir des symptômes. Je jouais souvent au baseball avec mon père, il me lançait la balle, et j’avais du mal à l’attraper. Donc, au lieu de m’améliorer en sports, je devenais de plus en plus mauvais.
Je trébuchais et tombais au sol. Mes parents me demandaient ce qui se passait, et je disais que le sol s’était soulevé et que mon pied avait trébuché, ou quelque chose du genre.
Je crois que mes parents pensaient que quelque chose n’allait pas, mais moi, je ne m’en faisais pas vraiment, et au bout du compte, il a fallu environ trois ans avant que j’aille consulter un neurologue et que j’aie une prise de sang pour le dépistage de l’AF.
Bref, l’école secondaire est une période difficile pour tout le monde, et quand on ajoute un diagnostic d’AF en plus, ça complique les choses. Je n’ai donc rien dit à personne probablement pendant un an et demi. J’ai juste continué à vivre, pratiquement comme si je n’avais pas l’AF.
Pour vrai, je vous conseille de ne pas attendre pour parler de l’AF à vos amis. Il est toujours bon d’avoir des amis et des membres de notre famille à nos côtés. Les amis à qui j’en ai parlé font partie de mes meilleurs amis aujourd’hui.
Je me suis fait tatouer deux phrases : « Seek a Miracle » (Demande un miracle) et « Impossible is Nothing » (Rien n’est impossible) séparées par une couture comme celle des balles de baseball. Mes parents et mon frère ont tous le même tatouage. « Cherche un miracle », parce que l’AF est incurable, et nous demandons un miracle tous les jours. Et puis « Rien n’est impossible » : c’est toujours resté en moi et ça a toujours été ma devise.
La vie n’est pas finie.
Je continue d’avancer chaque seconde de chaque jour. »
